Што ја прави ретката болест ретка?

Во Европската унија, болеста се смета за ретка ако афектира помалку од 5 лица на 10.000. Во САД, тој број е помалку од 200.000 лица погодени од болеста во секое време.



 

  

Сè на сè, постојат околу 7.000 ретки болести кои, колективно, афектираат повеќе луѓе отколку сите малигни болести заедно.

Во светски рамки, над 350 милиони лица живеат со некоја ретка болест, а мнозинство се деца. Кај нас се регистрирани повеќе од 400 лица со ретки болести.


 

75%

се деца


 


 

Ретките болести имаат огромно влијание врз поединците, нивните семејства и општеството како целина, а третман е достапен само за околу 200 ретки болести.

200

ретки болести


 


 

Горди сме што Рош во минатото придонесе за трансформација на животите на пациентите со ретки болести, како што е на пример, лекување на пациентите со микроскопски полиангитис, не-Хочкинов лимфом, идиопатска пулмонална фиброза, хемофилија А или недостиг на хормон за раст.


 



 


 

Во моментов сме фокусирани на истражување во четири области на ретки болести:

невромускулни болести,
генетски невроразвојни болести,
тешки генетски невродегенеративни болести и
ретки генетски форми на слепило.