Пред некој ден, сфатив дека можам да го отворам фрижидерот ... можам да видам што сакам за ручек, сама.

Секое утро нејзините родители или негувателот и помагаат да се облече, ја префрлуваат на нејзината електрична инвалидска количка и и подготвуваат појадок. Медисон оди во локалното училиште во Феникс, Аризона, каде што може да им покаже на нејзините пријатели и соученици дека дури и мали промени можат да и помогнат да учествува поисполнително на часовите. 

За Медисон, има значење останувањето самостојна и правењето работи независно од нејзините родители. Како и многу лица со СМА, со тек на време таа има изгубено некои движења во рацете и дланките, и е станата позависна од тие околу неа да и помогнат со секојдневните активности.

Без третман, губитокот на движењата кај лицата со СМА е чест како што напредува болеста, и докторите употребуваат различни скали за да ја следат прогресијата, во клинички студии и во редовна клиничка пракса. За да разберете повеќе за нашата работа и истражувања за скалите за проценка кои се релевантни за СМА кликнетеРазговорите со лица со СМА и нивните фамилии ја потенцира потребата од сензитивна скала која може да се користи за да се следат и малите подобрувања или промените со тек на време. Скалата Motor Function Measure (MFM) го постигнува ова со голема прецизност, мерејќи мали разлики кои можат да означат подобрувања или влошување на квалитетот на живот.

Скалата мери практични движења, и подобрување на резултатот за три единици е толку значајно што докторот може да ја види разликата со сопствени очи. На пример, дете кое било туркано од стран на неговите родители на велосипед, по покажувањето подобрување на скалата, можело самото да го вози велосипедот. Ова очигледно има значајно влијание врз секојдневниот живот на луѓето.

Скалата може да се користи за мерење на подобрувања кај широк опсег на лица со СМА, од послаби до појаки пациенти.

Џош и Мејлан се на возраст од дваесетина години. Двајцата имаат тип 2 СМА. За многу адолесценти, нивните дваесетти се време на себе откривање, себе изразување и време во кое треба да бидат исклучително независно. За Џош и Мејлан не е различно – нивната СМА значи само мали попатни прилагодувања.

Важно е, не само за докторите, но исто така и за оние кои живеат со СМА и нивните фамилии, да бидат во можност да ги следат и најмалите промени во нивната способност да се движат со тек на време. Без разлика колку е тешка состојбата или кој тип на СМА го има, дури и мали подобрувања во моторната функција можат да се одразат во значајна и сигнификантна промена во нивниот квалитет на живот.