Зачувување на она што ги прави луѓето тоа што се

Невролошките болести можат да ја затемнат оваа сјајност. Тие можат да создадат бариери кои ја попречуваат нашата способност за комуникација, за ​​движење, за помнење. Со текот на времето, овие болести можат да ни го одземат идентитетот.

Невронауката останува област со големи незадоволени потреби, претставувајќи едни од најголемите здравствени предизвици во нашето време. Рош е фокусиран на потрага по иновации за создавање на иновативни лекови, обезбедувајќи холистички, но и персонализирани решенија низ целата грижа и нега на пациентот.

Надежта е дека преку нашата секојдневна работа во областа на невронауката, комбинирајќи ги новите научни сознанија со клиничките достигнувања, можеме да помогнеме во зачувувањето на уникатните квалитети што ги прават луѓето такви какви што се.

Инспирирани сме од оние кои го извлекуваат максимумот од животот откако им е дијагностицирана невролошка болест, а нивните искуства ја потенцираат итноста за истражувањата кои ги правиме. Замоливме неколку лица да ги споделат своите приказни со нас и се надеваме дека ќе бидат инспиративни и потресни и за вас.

Откако и беше дијагностицирана спинална мускулна атрофија (СМА) тип 2 на 18 месечна возраст, Марни не дозволи физичките предизвици да и попречат на нејзината креативност и страст кон уметноста; таа гордо одбива да прифати „не“ за одговор. Сега, во средината на нејзините 20-ти години, Марни посетува факултет и ќе стане доктор по уметност и дизајн, конкретно проучувајќи како да се направи печатење од екран кое ќе биде достапно за учениците кои живеат со попреченост. И покрај влијанието што нејзините симптоми поврзани со СМА го имаат врз нејзината мускулна снага, Марни сепак е во можност да ја покаже својата независност со тоа што секојдневно нанесува сопствена шминка и обожава да ги споделува своите совети за шминкање на социјалните мрежи. Таа се надева дека еден ден ќе се етаблира како уметник по шминка на социјалните мрежи и ќе продолжи да ги извршува своите креативни страсти и покрај физичките предизвици во нејзината состојба.

Риз е страствен и успешен тркач на долги патеки. По дијагностицирањето на мултипла склероза (МС) во 2015 година и беше кажано дека повеќе нема да може да трча маратони. Одлучи да не дозволи МС да и застане на патот, таа соработува со својот лекар за безбедно да ја менаџира својата состојба и да продолжи да трча. Досега, Риз имала среќа да доживее само неколку симптоми, таа спорадично се справува со заморот, проблеми со рамнотежата и проблеми со видот. Риз знае дека поради нејзината МС, може да дојде ден кога трчањето ќе стане хоби на минатото и таа го прифатила тоа. Во меѓувреме, таа е насочена кон тоа да живее целосно исполнет живот и горда е што продолжува да трча колку што може, дури и да заврши целосен маратон во 2017 година. Денес, Риз продолжува да го става своето здравје на прво место јадејќи здрава храна и останувајќи активна со своето семејство и пријателите.

Пред да и биде дијагностицирана ретка, прогресивна болест наречена спектар на нарушување на оптичкиот невромиелитис (анг. neuromyelitis optica spectrum disorder, NMOSD), пред околу две години, Ајвери беше активен студент на колеџ, свиреше на виолончело и трчаше. И покрај предизвиците со кои се соочува денес живеејќи со NMOSD, таа останува страствена за животот и е поттикната да им помага на другите луѓе, додека остане што е можно поактивна. Ајвери основала Фондација и прави „нараквици за надеж“ по нарачка за лица кои се соочуваат со ретки и терминални болести како што е NMOSD. Иако денес на Ајвери и е тешко да свири на виолончело и да продолжи да трча, таа е сигурна во нејзината иднина и се надева дека ќе може повторно да ја свири музиката што ја сака, а можеби и еден ден ќе стане тренер.

На 47-годишна возраст, Џенет донесе неверојатно одлука да направи предиктивно тестирање за генот на хантингтин, во кој момент дозна дека е позитивна на овој ген и дека еден ден ќе и биде дијагностицирана Хантингтонова болест. Овој избор им овозможи на Џенет и нејзиниот сопруг Луи подобро да го испланираат, да се подготват и да уживаат во нивниот заеднички живот. Сега е во пензија и тие наоѓаат радост и среќа поминувајќи повеќе време заедно. За Џенет, ова вклучува берба на зеленчук како жолта тиква и тиквички и садење цвеќиња во нејзината градина, печење колачиња и пити за нејзините внуци и преуредување на нејзиниот дом - хоби преку кое таа ја пренесува својата љубов кон плажата во нејзината околина. Џенет сонува за нови третмани за Хантингтонова болест кои можат да им дадат надеж на нејзините деца и внуци кои се изложени на ризик од оваа болест.

Ние продолжуваме да ја следиме науката и да инвестираме во истражувања и партнерства за да помогнеме во подобрување на животот на луѓето и семејствата погодени од невролошки болести, повеќе од 90% од нашите истражувања се во областа на невронауката. Рош гради партнерства преку заеднички долгорочни цели и ко-креација на нови решенија преку соработка со клучни засегнати страни, како на пр., здравствени работници, научници, иноватори, академици, регулаторни тела, креатори на политики, невладини организации, како и партнерства со пациенти и пациентски организации.