Медисон има 16 години и како многу тинејџери ужива во планинарење, да поминува време со пријателите и да оди на кино. Медисон исто така има тип 2 спинална мускулна атрофија (СМА).
Секое утро нејзините родители или негувателот и помагаат да се облече, ја префрлуваат на нејзината електрична инвалидска количка и и подготвуваат појадок. Медисон оди во локалното училиште во Феникс, Аризона, каде што може да им покаже на нејзините пријатели и соученици дека дури и мали промени можат да и помогнат да учествува поисполнително на часовите.
За Медисон, има значење останувањето самостојна и правењето работи независно од нејзините родители. Како и многу лица со СМА, со тек на време таа има изгубено некои движења во рацете и дланките, и е станата позависна од тие околу неа да и помогнат со секојдневните активности.
Без третман, губитокот на движењата кај лицата со СМА е чест како што напредува болеста, и докторите употребуваат различни скали за да ја следат прогресијата, во клинички студии и во редовна клиничка пракса. За да разберете повеќе за нашата работа и истражувања за скалите за проценка кои се релевантни за СМА кликнете
MFM опфаќа широк опсег на активности од трчање до подигнување на некои објекти. И ги опфаќа овие различни активности не само да процени дали сте способни да ги направите или не, но исто така проценува дали можете да ги направите со или без компензација.
Скалата мери практични движења, и подобрување на резултатот за три единици е толку значајно што докторот може да ја види разликата со сопствени очи. На пример, дете кое било туркано од стран на неговите родители на велосипед, по покажувањето подобрување на скалата, можело самото да го вози велосипедот. Ова очигледно има значајно влијание врз секојдневниот живот на луѓето.
Скалата може да се користи за мерење на подобрувања кај широк опсег на лица со СМА, од послаби до појаки пациенти.
Можно е да се процени, на пример, способноста да се движат рацете, да се прават промени на позиција од едно место на седење на друго, и дури и посложени способности како одење и качување по скали. Така, многу е важно да се има уникатен инструмент да се проценат и послабите пациенти, и пациентите кои се способни да направат повеќе нешта, но исто така и појаките, со употреба на истиот и униформиран метод на проценка.
Џош и Мејлан се на возраст од дваесетина години. Двајцата имаат тип 2 СМА. За многу адолесценти, нивните дваесетти се време на себе откривање, себе изразување и време во кое треба да бидат исклучително независно. За Џош и Мејлан не е различно – нивната СМА значи само мали попатни прилагодувања.
Важно е, не само за докторите, но исто така и за оние кои живеат со СМА и нивните фамилии, да бидат во можност да ги следат и најмалите промени во нивната способност да се движат со тек на време. Без разлика колку е тешка состојбата или кој тип на СМА го има, дури и мали под обрувања во моторната функција можат да се одразат во значајна и сигнификантна промена во нивниот квалитет на живот.