Skip to main content

Ретки болести

Решавање на итните предизвици во грижата за возрасните лица кои живеат со СМА

За прв пат, едно истражување спроведено ширум Европа дава јасна слика за значајните предизвици во грижата со кои се соочуваат возрасните лица кои живеат со спинална мускулна атрофија (СMA).

Пред некој ден, сфатив дека...

Медисон има 16 години и како многу тинејџери ужива во планинарење, да поминува време со пријателите и да оди на кино. Медисон исто така има тип 2 спинална мускулна атрофија (СМА).

Неонатален скрининг за СМА во Европа – ги премостуваме разликите

Секоја година, се земаат по неколку капки крв од петиците на милиони новороденчиња ширум Европа за да се откријат голем број ретки болести.

Живот со NMOSD: дијагноза, импакт на болеста и третман

Според сегашната дефиниција NMOSD (Neuromyelitis optica spectrum disorder) е редок и сѐ уште не докрај дефиниран комплекс од фенотипски манифестации на ретко автоимуно воспалително заболување на централниот нервен систем.

Работиме заедно за да изградиме подобар свет за лицата со ретки болести

Иако индивидуалните болести се ретки, колективно, ретките болести многу – постојат повеќе од 7.000 различни ретки болести и повеќе од 400 милиони лица кои страдаат од нив на глобално ниво.

Истражи повеќе

Клинички студииНаукаПациентиКултураОпштество