За прв пат, едно истражување спроведено ширум Европа дава јасна слика за значајните предизвици во грижата со кои се соочуваат возрасните лица кои живеат со спинална мускулна атрофија (СMA).
Медисон има 16 години и како многу тинејџери ужива во планинарење, да поминува време со пријателите и да оди на кино. Медисон исто така има тип 2 спинална мускулна атрофија (СМА).
Според сегашната дефиниција NMOSD (Neuromyelitis optica spectrum disorder) е редок и сѐ уште не докрај дефиниран комплекс од фенотипски манифестации на ретко автоимуно воспалително заболување на централниот нервен систем.
Иако индивидуалните болести се ретки, колективно, ретките болести многу – постојат повеќе од 7.000 различни ретки болести и повеќе од 400 милиони лица кои страдаат од нив на глобално ниво.