Skip to main content

Пациенти

Како возрасните пациенти со СМА ги рушат бариерите за грижа и третман

Три букви – СMA – раскажуваат безброј лични приказни. Приказни за издржливост, како возрасните лица кои живеат со спинална мускулна атрофија (СMA) секојдневно ги надминуваат предизвиците за пристап до нега и третман.

Сликање патека надвор од ограничувањата

Еден ден од животот на Седа, страстен застапник за правата на пациентите, уметник, студент и преведувач кој живее со СМА.

Решавање на итните предизвици во грижата за возрасните лица кои живеат со СМА

За прв пат, едно истражување спроведено ширум Европа дава јасна слика за значајните предизвици во грижата со кои се соочуваат возрасните лица кои живеат со спинална мускулна атрофија (СMA).

Пред некој ден, сфатив дека...

Медисон има 16 години и како многу тинејџери ужива во планинарење, да поминува време со пријателите и да оди на кино. Медисон исто така има тип 2 спинална мускулна атрофија (СМА).

Неонатален скрининг за СМА во Европа – ги премостуваме разликите

Секоја година, се земаат по неколку капки крв од петиците на милиони новороденчиња ширум Европа за да се откријат голем број ретки болести.

Живот со NMOSD: дијагноза, импакт на болеста и третман

Според сегашната дефиниција NMOSD (Neuromyelitis optica spectrum disorder) е редок и сѐ уште не докрај дефиниран комплекс од фенотипски манифестации на ретко автоимуно воспалително заболување на централниот нервен систем.

Патот на пациентот со гигантоклеточен артеритис

Васкулитис претставува група на различни воспалителни автоимуни заболувања.

Женското здравје e наш заеднички императив и треба да е достапно за секоја жена

Женското здравје преку досегашни искуства и потреба од светска трансформација

Секоја малигна болест е уникатна: Приказната на Деби #PutCancerToTheTest

Пензионирањето на Деби Реа на 59-годишна возраст се совпаднало со раѓањето на нејзиното прво внуче.

Зачувување на она што ги прави луѓето тоа што се

Има вродена брилијантност во секој од нас. Живее во илјадници мисли и чувства што се движат низ нашите тела секој ден. Оживува во нашите изрази и движења.

Работиме заедно за да изградиме подобар свет за лицата со ретки болести

Иако индивидуалните болести се ретки, колективно, ретките болести многу – постојат повеќе од 7.000 различни ретки болести и повеќе од 400 милиони лица кои страдаат од нив на глобално ниво.

Општи и специфични препораки за пациентите со ИПФ

Во време на пандемија на коронавирус која се интензивира потребно е сите, како општата јавност така и здравствените работници и пациентите да бидат соодветно информирани.

Истражи повеќе

Клинички студииНаукаПациентиКултураОпштество