Три букви – СMA – раскажуваат безброј лични приказни. Приказни за издржливост, како возрасните лица кои живеат со спинална мускулна атрофија (СMA) секојдневно ги надминуваат предизвиците за пристап до нега и третман.
За прв пат, едно истражување спроведено ширум Европа дава јасна слика за значајните предизвици во грижата со кои се соочуваат возрасните лица кои живеат со спинална мускулна атрофија (СMA).
Медисон има 16 години и како многу тинејџери ужива во планинарење, да поминува време со пријателите и да оди на кино. Медисон исто така има тип 2 спинална мускулна атрофија (СМА).
Според сегашната дефиниција NMOSD (Neuromyelitis optica spectrum disorder) е редок и сѐ уште не докрај дефиниран комплекс од фенотипски манифестации на ретко автоимуно воспалително заболување на централниот нервен систем.
Има вродена брилијантност во секој од нас. Живее во илјадници мисли и чувства што се движат низ нашите тела секој ден. Оживува во нашите изрази и движења.
Иако индивидуалните болести се ретки, колективно, ретките болести многу – постојат повеќе од 7.000 различни ретки болести и повеќе од 400 милиони лица кои страдаат од нив на глобално ниво.
Во време на пандемија на коронавирус која се интензивира потребно е сите, како општата јавност така и здравствените работници и пациентите да бидат соодветно информирани.
:quality(90)/)
:quality(90)/)
:quality(90)/)
:quality(90)/)
:quality(90)/)
:quality(90)/)
:quality(90)/)
:quality(90)/)
:quality(90)/)
:quality(90)/)
:quality(90)/)